ein steiniger Weg liegt vor mir

[Benno]

Es gab da letztens was bei WhatsApp, das ich für dich geteilt habe:

Halt die Ohren steif!

 

[GS-Hannes]

Alles Gute Thomas, Du schaffst das!!

 

[rd07]

dem kann ich mich nur zu 100% anschliessen. Hoffe für Dich das es eine Lösung gibt die Dir das schönste Hobby der Welt wieder ermöglicht, ich drücke die Daumen.
Ich selbst habe geplant am Freitag das erste Mal wieder als Beuteltier in den Sattel zu steigen, bin gespannt wie es klappt. Muß nur schauen wie das mit der Hose und dem Beutel klappt, da das Stoma bei mir mehr als ungünstig angelegt wurde.
Habe mir eine Art Gürteltasche nähen lassen und hoffe es klappt damit.

Dir nur das Beste für die Zukunft.

Ich bin mit Beutel von Wien Umgebung nach Limone gefahren, mit der schweren 1150 GS. Alles nur eine Angelegenheit von Zeit und Streckeneinteilung. Allerdings war mir dann die GS auf Dauer doch zu schwer und ich habe auf die R 1200 R und V-Strom 650 gewechselt. Mittlerweile habe ich nur mehr die V-Strom, bin zufrieden mit der, obwohl es mich schon manchmal reizt und ich oft in "willhaben" nach einer R 1200 R (Lufti) schau, denn mittlerweile habe ich mich bezüglich Kraft und Gewicht erholt. Tango - es wird schon wieder.
Ich wünsche dir alles Gute
Gruß Günther

 

[P7GS]

Hallo Thomas,

weiterhin Alles alles Gute und wie schon öfters erwähnt...immer positiv denken...das ist wichtig...

DU SCHAFFST DAS erst recht mit deinem Schatz an deiner Seite.

Das ist mit Sicherheit nicht einfach für Dich bzw. Euch...es ist natürlich für aussenstehende einfach zu sagen,da musst Du durch usw. dabei ist es bestimmt nicht einfach,vorallem wenn man jeden Tag damit konfrontiert wird bzw. ist.

Ich weiss es leider in einem anderen Bezug...

Bleib Stark und sage dem Tumor den Kampf an und Du gewinnst!

Gruß Thilo

 

[lederkombi]

Lieber Thomas

Du hast ja echt das volle Programm, mann oh mann. Ich hatte bei meiner Radio/Chemo bewusst zwischendurch ein paar Termine "geschwänzt", damit sich mein Körper jeweils etwas erholen konnte. Die Bestrahlung ist massiv heftiger wie die Chemo, die Auswirkungen der Chemo vergehen, jene der Bestrahlung werden viele Jahre bleiben (darum habe ich ja nun auch den definitivem Beutel am Bauch). Wegen deinem Glied: Kläre das unbedingt gut ab! Die Urologen sehen nur Deinen Krebs und man kann ja sooooo viel mit Medis im Griff behalten. Aber wenn Dein Geschlechtsorgan defekt ist, dann ist es defekt und Massnahmen sind immer unschön. Zudem gehen dann auch Organe im Körper defekt (Prostata). Also kläre das unbedingt gut ab. Und sonst legst Du halt echt eine Pause ein.
Wichtig ist aber schon, dass der Krebs verschwindet bzw. in Schach gehalten werden kann.

Es gibt auch das Gerücht (ein Bekannter mit Darmkrebs hat dies gemacht), dass Misteln bzw. Extrakte aus der Pflanze die Auswirkungen von Chemo und Radio mildern würden. Ich habe das leider verpasst bzw. wusste dies damals noch nicht. Er hat heute keinen Beutel am Bauch und ist auch sonst wieder sehr gut unterwegs.

Ich wünsche Dir alle notwendige Kraft!

Hallo Leute, mal wieder Zeit für ein kleines Update.

Also ich befinde mich nun seit gestern in Woche 6 der täglichen Bestrahlung und hatte letzte Woche die zweite Chemo 5 /24 stationär (inklusive Bestrahlung natürlich).
Was soll ich sagen, so langsam macht sich das Ganze doch schon arg bemerkbar. Fühle mich nach der zweiten Chemo "eigentlich" gut aber Nebenerscheinungen treten nun doch auf. Ähnlich wie bei der ersten aber schlimmer nun. Dachte ich am Samstag noch, alles Super, haste wieder wieder gut weggesteckt, haben sich erste Beschwerden gegen abend gezeigt.
Das die Pofalte ( Ritze oder auch gern Kimme genannt) nun schon extrem brennt und auch juckt ist sicherlich nach den 5 Wochen Strahlentherapie kein Wunder. Die Haut schafft das halt nicht auf Dauer und wehrt sich durch Reaktion.
Rötungen, leichte offene Wunden, nicht grösser als Pickel aber es häuft sich und die Menge machts. Dagegen habe ich natürlich diverse Salben, doch da auch noch vereinzelt Ausfluss aus dem Hinterausgang stattfindet und sich so die Pofalte selbst mit Vorlagen etc. schlecht trocken halten lässt wird das wohl erst nach der Therapie besser werden.
Zumal ja die gerade gemachte zweite Chemo nicht gerade förderlich zur Heilung ist.
Auch die Haut im Beckenbereich wo die Unterbux in der Leiste liegt und wo der Hosenbund sitzt, alles errötet und juckend. (habe jede Menge Salben dafür und hält immer ne gewisse Zeit an).
Am Rektum selbst habe ich bisher keine Schmerzen, toi toi toi. Aber die lezten 8 Tage Bestrahlung die jetzt (minus heute noch 7) werden speziell und gezielt auf den Tumor gelenkt, also da kann noch richtig was kommen.
Die Beschwerden im Mundraum und Zahnfleisch sind nun um einiges schlimmer als nach der ersten Chemo.
Es schmerzt so elendig das an essen in Verbindung mit kauen nicht zu denken ist. Es fühlt sich rund um die Uhr ungefähr so an als wenn man über Stunden mit offenem Mund geschlafen hat. Ausgetrocknet, schmerzender Gaumen und Zunge sowie Zahnfleisch. Werde also in Richtung Joghurt, Suppen etc. ausweichen müssen. Schlucken zwickt zwar auch aber geht. Kohlesäurehaltige Getränke bekomme ich komischerweise auch nicht runter. Habe dafür natürlich auch spezielle Mundspülung bekommen aber im Gegensatz zur ersten Chemo als der Spaß nach nur einer Spülung schon vorbei war, hält diesmal der Zustand an.
Grosse Sorgen bereitet mir allerdings "mein bestes Stück". Das ist seit Samstag stark geschwollen (spart Euch bitte dumme Kommentare ) und die Vorhaut stark verengt, sowie die Haut stark verändert. Farblich eher dunkelgrau bis schwarz. Deswegen habe ich bereits Bescheid gesagt und war vorhin bei nem Urologen. Im Moment zwar schmerzhaft aber noch nicht besorgniserregend ( der hat gut Reden ).
Muss nun noch ein CT machen lassen sowie eine Ganzkörperknochenszintigraphie, dann sehen wir weiter. Soll auch erst nicht weiter behandelt werden, kann von den Lymphen kommen als Reaktion auf die Bestrahlung.
Mal schauen wie ich diese Termine neben meiner täglichen Bestrahlung unterbekomme.
Nasenflügel, Lippen und generell die Haut sind auch diesmal betroffen, jedes kleine Pickelchen oder Hautunreinheit öffnet sich bei Kontakt hinterlässt kleine Wunden die zum nässen neigen. Nehme an das gibt sich wieder, kommt von der Chemo.
Am 21.07.21 ist dann erstmal die Therapie durch und ich soll nach Aussage der Ärtzte ca. 6 Wochen Pause von allem haben. Das würde passen mit dem zweiten Urlaub meines Schatzes im August und wer weiss, wenn es mir entsprechend geht können wir vielleicht das ein oder andere unternehmen. Das wären dann mal 2 Wochen für uns ohne tägliche Bestrahlung etc. Würde mich sehr freuen und täte uns beiden gut.
Mein Schatz ist im Übrigen ein "echter Schatz" und ich wüsste nicht wie ich das alles ohne sie ( aber auch für sie) ertragen sollte. Es sind nicht die großen Dinge die ich meine, sondern die vielen Kleinigkeiten die sie mir abnimmt wo immer sie kann. Schmerzen kann sie nicht lindern aber sie tut alles um mir zur Seite zu stehen und mir die ganze Situation so angenehm wie möglich zu gestalten. ( Muss mal eben Nase putzen und die Augen trocknen, weiss auch nicht warum )
Ich hoffe und wünsche mir für jeden das er mindestens einen solchen Menschen hat, der bedingungslos zu ihm steht.

Natürlich haben wir wenn es möglich war auch die ein oder andere Runde mit dem Moped gedreht. Das klappt dank meiner "Gürteltasche für den Beutel" sehr gut und ich komme so ganz gut zurecht.
Diese Tage sind eh die schönsten, zu zweit mit dem Moped umherbummeln und Land und Leute geniessen.
Da bin ich bei der Heimkehr immer sehr glücklich ( neuerdings auch sehr müde) und das sieht man mir wohl auch an.

Also irgendwann so Mitte / Ende August werden dann die abschliessenden Untersuchungen gemacht und darüber entschieden wie es weitergeht. Ob das Stoma bleibt oder nicht, was auch immer.
In der Zwischenzeit bleibt nur Abwarten und zu geniessen was gerade möglich und machbar ist.

So ich glaube ich habe erstmal fertig. Bisschen lang ist es ja geworden, Sorry.
Muß ja auch nicht jeder alles lesen.

Mein ganz besonderer Dank natürlich an alle die hier mitlesen und beste Wünsche übermitteln.
Ich habe etliche PN's bekommen von ganz lieben Menschen, die mich teils wirklich zu Tränen rühren, Danke Leute ihr seit echt klasse.

Habe fertig

 

[FAM]

Sehr bewundernswert wie Du mit der Situation umgehst. Ich wünsch Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen, dass Du wieder vollständig gesund wirst.

 

[Gast/in 61380]

Alles Gute und viel Kraft!

 

[Tango_Delta]

kleines Update zur finalen Bestrahlungswoche:
Habe am Dienstag mit der Chefärtztin der Strahlentherapie die ganze Thematik besprochen.
Natürlich auch das Problem mit meinem besten Stück sowie den Schmerzen in der Mundhöhle (handelt sich wohl um den Hefepilz der bei gesunden Menschen nichts ausmacht aber bei geschwächten durch Chemo zb. schon).
Die Pofaltenbescherden halten sich für mein Empfinden in Grenzen und lassen sich mit Posterian akut gut in den Griff kriegen, das nehme ich als kleinstes Übel erstmal sportlich.
Der Vorschlag war das ich Dienstag nach der Bestrahlung am selbigen Tag 3x 8mg Dexamethason einwerfe um zu sehen ob die Schwellung meines besten Stücks zurückgeht. Beschwerden beim Wasserlassen hatte ich ja zum Glück nicht, nur halt diese "Verbrennungserscheinungen" durch die Bestrahlung. Sollte dies bis zum Folgetag also Mittwoch nicht erfolgreich sein, bestünde die Möglichkeit mich am Mittwoch wieder stationär aufzunehmen und den Rest der Woche wieder stationär aufzunehmen und mit Langzeitkatheder und anderen Wundbehandlungen der Geschichte entgegenzuwirken.
Also bin ich Dienstag nach hause und habe mir den Kopf zermatert was ich tun soll. Nach nun knapp 6 Wochen der Therapie und erst 4 Tage zuvor nach der Chemo entlassen, wollte ich eigentlich nicht schon wieder stationär ins KH.
Schon der Gedanke daran da zu liegen mit Stomaversorgung meinerseits und noch obendrein mir Pinkelbeutel etc.
war mir zuwider. Hört sich vielleicht blöd an aber auf so ne "Zombienummer" hatte ich eigentlich keinen Bock und trotz meiner eigentlich recht positiven Einstellung der ganzen Therapie gegenüber und dem Umgang mit der Krankheit an sich, war ich mir sicher das mich das komplett runterziehen würde und nur der Notfallplan sein kann.
Also Dienstag die 3x 8mg geschluckt in 6 Stunden Abständen. Für die äüßerlichen Hautirritationen habe ich Salben und Schaum.
Mittwoch morgen dann festgestellt das zumindest die Schwellung zurückgegangen ist. Nun war die Überlegung, mit gepackter Tasche zum KH oder nicht???
Ich habe mich dagegen entschieden mir aber eine Option überlegt wie ich weiter verfahren will.
Mittwoch zum Bestrahlungstermin gefahren und vorher wieder mit der Chefärztin gesprochen.
Habe ihr gesagt das ich nicht stationär dableibe, mir aber eine Pause nehmen werde was die Bestrahlung angeht.
Die Bestrahlung am Mittwoch wäre die letzte "große", also mit Becken usw. wegen der Lymphen, danach noch 5 direkt auf den Tumor.
Also habe ich die am Mittwoch noch gemacht und setze Donnerstag (heute) und Freitag aus. So habe ich nochmal 4 Tage zur Erholung und Pflege meines besten Stückes und kann beobachten wie sich die Lage entwickelt.
Plan B zur stationären Aufnahme kann ich dann zur Not Montag immer noch ziehen.
Ich werde also Montag die letzten 5 Tage Bestrahlung in Angriff nehmen und hoffe das sich das gut ausgeht.
Ganz ehrlich habe ich nun auch die Schnauze voll und will die Therapie beenden. Nur im Notfall abbrechen.
Klar gibt es Menschen die es noch härter trifft aber mein Maß ist gerade mal voll.
Ich werde morgen also bis Sonntag zu meinem Schatz fahren meine Wunden lecken und behandeln und am Montag hoffentlich ausreichend leidensfähig die letzten 5 Bestrahlungen angehen.
Dann werde ich die Ruhezeit von einigen Wochen nutzen und mich mental auf die abschliessenden Untersuchungen vorbereiten, die zeigen werden was die Therapie gebracht hat und wie es weiter geht.
Sollte der Plan nicht aufgehen und ich stationär gehen müssen, werde ich das natürlich tun und trotzdem zuversichtlich bleiben, Stärke beweisen und in den sauren Apfel beissen.

 

[*Topas*]

Moin Thomas,
klingt nach einer guten Strategie.
Ich habe das Gefühl du bist in guten Händen.
Weiter so.

 

[Brundi]

mein Maß

Ist genau das, was für dich zählt und somit das einzig richtig Maß!

zuversichtlich bleiben, Stärke beweisen

Die beste Strategie!
Viel Erfolg und ein erholsames Wochenende!!

Grüße
Brundi

 

[Rjuhar]

Thomas, Du hast meinen ganzen Respekt und ich fühle wirklich mit dir. Mit einer positiven Einstellung, die Du hast, würdest Du es erobern. Du müsst! Du verdienst es!

 

[Benno]

Du schaffst das!

 

[lederkombi]

Hallo Tango-delta
Du machst das richtig, höre auf Deinen Bauch! Die Pause von der Radio wird der Gesundung helfen, und dies wiederum Deiner Moral und dem Kampfgeist.

Ich kann Dir sehr gut nachfühlen.

 

[Larsi]

... ( Muss mal eben Nase putzen und die Augen trocknen, weiss auch nicht warum ) ...

Ich auch ...

Wünsche dir weiterhin gute Genesung.
Gut, dass du auf "dein Maß" hörst, alles andere ist eh kontraproduktiv.

 

[BMW Peter]

Hallo Thomas,
ich bewundere dich !
Ich wäre zu schwach um solch eine Sache zu überstehen.
Wünsche dir alles Gute.

 

[GS-Gaydoul]

Hallo Peter,

da muß ich dir leider widersprechen, in solch einer Situation merkst du erst mal, zu was dein Körper fähig ist und was die moderne Medizin heutzutage leistet.

Aber ich wünsch das keinem, deshalb bleib gesund !

MfG Georg

 

[Biker-Gina]

Hallo Thomas,

bleib stark - du schaffst das! Und du hast eine sehr starke Partnerin an deiner Seite, die in jeder Situation zu dir steht.

 

[Boxer Wolle]

Hallo Thomas,
Dein Mut, Offenheit und Ehrlichkeit sind beeindruckend.
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt.
Möge Dir die Kraft und der Otimismus nie ausgehen.
Viele Grüße,
Wolle

 

[Tango_Delta]

Bin wieder da mit neuen Infos,
Also zuerst einmal habe ich nun die Therapie komplett abgeschlossen, das ist schonmal gut.
Aber die vergangene Woche waren einfach nur Höllenqualen angesagt.
Ich habe ja über den Pilzbefall berichtet, der meinen kompletten Mundraum befallen hat.
Dachte ich zunächst ich hätte auch die zweite Chemo "locker" weggesteckt, kam es am Ende doch anders.
Die Schmerzen im Mundraum waren nahezu nicht auszuhalten, Nahrungsaufnahme fast unmöglich.
Selbst Trinken bereitete extreme Probleme und alles in allem konnte ich echt nur mit Schmerzmitteln die Tage rumkriegen. Ich habe mich regelrecht gezwungen etwas zu mir zu nehmen und habe mich mit pürrierten Nahrungsmitteln so gerade eben über Wasser gehalten. Sämtliche Mittel und Lösungen den Pilz in den Griff zu bekommen waren quasi nicht erfolgreich. An Schlaf war in der vergangenen Woche nicht zu denken.
Im 4 Stunden Rhytmus Schmerzmittel nehmen und mit Glück ab und an ein wenig ruhen / dösen, das war alles.
Ich war echt kurz vorm Abkacken und habe mich eigentlich immer nur für die knapp 1,5 Stunden die ich zur Bestrahlung inklusive An-und Rückfahrt brauchte aufgerafft.
Allein der Gedanke an das bevorstehende Ende der Therapie hat mich all das erleiden lassen und auch weiterhin eine stationäre Aufnahme mit Zwangsernährung abzulehnen.
Niemals im Leben hatte ich einen Speichelfluss wie in dieser Woche. Eimerweise hätte ich abfüllen können.
Es schien so zu sein als würden sämtliche Schleimhäute im Körper zu sagen: "Du hast dich verbrannt, wir produzieren mal Flüssigkeit" (kein Wunder nach 6 Wochen Bestrahlung). Unfaßbar.
Ich habe dann am vergangenen Wochenende begonnen kleine Mahlzeiten in Form von weichen Speisen einfach unter Schmerzen zu kauen. Danach jedesmal Zähneputzen, kein Vergnügen , aber ich dachte mir "nun mache ich den Pilz fertig".
Die Geräuschkulisse im Bad möchte ich selbst nicht gehört haben ( meine Nachbarn und mein Schatz haben das aber sicherlich).
Danach dann immer wieder die Mittel genommen und natürlich Schmerzmittel.
Langsam, ganz langsam stellt sich Besserung bzw. zumindest eine Linderung ein. Ganz geschafft habe ich es noch nicht aber ich denke es könnte so klappen.
Wenn man mit stolz geschwellter Brust Wiener Würstchen verdrückt kann es nur bergauf gehen. Mein Gedanke war einfach das das Kauen einen Teil des Pilz abträgt und somit zur Besserung beiträgt. Scheint zu funktionieren, ich hoffe es jedenfalls.
Vorbei ist es noch nicht aber ich komme zumindest den Tag über fast ohne Schmerzmittel aus, auch wenn es immer noch teils sehr weh tut.
Ich hatte auch ein Rezept für Fentanyl Pflaster bekommen und diese auch abgeholt. Genutzt habe ich sie bis jetzt nicht und hoffe das ich das auch beibehalten kann.
Stand der Dinge ist nun das ich also am Freitag meine letzte Bestrahlung hatte und das Problem mit meinem "besten Stück" habe ich selbst in den Griff bekommen.
Nun habe ich bis 20.09.21 Pause / Urlaub / Erholung wie immer man es nennen möchte.
Dann gehe ich wieder stationär für ein paar Tage ins KH und dann werden die Untersuchungen gemacht die darüber Aufschluss geben was die ganze Radio-Chemo-Therapie gebracht hat und wie es weiter geht.
OP ja oder nein, Stoma für immer oder doch was zu retten, ich weiß es nicht. All das erfahre ich dann in der Woche ab 20.09.
Schauen wir mal.
Mittlerweile habe ich ganz schön abgebaut, Gewicht verloren (dummerweise hauptsächlich Muskelmasse) und bin auch teils echt schlapp. Gottseidank hatte ich aber einiges zuzusetzten so das ich noch "recht normal" ausschaue.

Jetzt werde ich die Pause von allem geniessen und mich erholen. Den Urlaub von meinem Schatz können wir nun zumindest vollkommen zusammen verbringen und das haben wir uns auch wirklich verdient.
Wie und in welcher Form wir das das machen ist noch nicht klar und auch erstmal nicht ganz so wichtig, Hauptsache zusammen und ohne Chemo / Bestrahlung oder Krankenhaus.

Das war es dann erstmal dazu. Werde natürlich berichten wie es dann weitergeht.

 

[LaCy-boGSer]

Hallo Thomas,
beim lesen deiner Nachricht kann man sich sehr gut reinfühlen in das was du da durchgemacht hast und durchmachst auch wenn das reinfühlen
wahrscheinlich in keinster Weise dem entspricht wie es wirklich ist /war.
Ich hoffe, die durch die Chemo und Bestrahlung verursachten Probleme werden jetzt schnell besser und ihr könnt zu zweit den Urlaub doch ein
bißchen genießen.

Weiterhin wünsche ich dir viel Kraft und sei weiter so tapfer !

Grüße
Sanne